Bioéthique : "Les avancées technologiques posent des questions de démocratie"

Par I Publié le 29 Janvier 2016

"La bioéthique concerne tout le monde, mais on n'en parle pas assez", affirme Nadia Aubin. Afin d'offrir un autre espace public pour en débattre, cette ancienne journaliste a cofondé le Forum européen de bioéthique, dont la sixième édition se tient jusqu'au 30 janvier à Strasbourg. Interview.


Image d'illustration (Crédit : Forum européen de bioéthique)
Image d'illustration (Crédit : Forum européen de bioéthique)
"La bioéthique concerne tout le monde, mais on n’en parle pas assez", déclare Nadia Aubin, la directrice du Forum européen de bioéthique. Selon elle, ce mot de prime abord "barbare" décrit les avancées techniques et scientifiques qui touchent la santé et la société et sont susceptibles de modifier l'une et l'autre. Il y a six ans, cette ancienne journaliste a cofondé le forum européen de bioéthique, dont la sixième édition se tient du 25 au 30 janvier à Strasbourg, avec un public de plus de 20 000 personnes en trois jours seulement. Interview.

Nadia Aubin (Crédit : MP Bay ©Forum Européen de Bioéthique)
Nadia Aubin (Crédit : MP Bay ©Forum Européen de Bioéthique)
WE DEMAIN : La 6e édition du Forum européen de bioéthique porte sur "le normal et le pathologique". Pourquoi se poser cette question en 2016 ?

Nadia Aubin : Parce qu'elle sera toujours d’actualité et l’a toujours été chez l’homme. Je m’explique : Pour mieux vivre en société, on érige des critères pour voir ce qui est de l’ordre du bien-être ou du mal-être. Mais ces normes brouillent le champ de compréhension naturel autour des questions de santé et de bioéthique. Ce qui paraissait normal devient anormal, parce que "pathologisé".

Qu’entendez-vous par "pathologisé" ?

Un phénomène provoqué par deux tendances de société. La première est l’évanescence des normes. Les règles de vie familiales ou sanitaires de générations entières sont remises en question : Enfants, on nous disait que le chocolat était bon pour la santé, que boire un verre de lait fortifiait les os. Aujourd’hui, on entend partout que le chocolat fait grossir, que le lait peut conduire à des déséquilibres alimentaires sévères… On nous parle de notre taux de cholestérol et de glucose à tout bout de champ… Le socle rassurant sur lequel reposaient nos certitudes en matière de santé n’est plus, ce qui conduit à une perte de repères. Dès lors, on ne sait plus ce qui rend vraiment malade, ou ce qui est de l’ordre du fantasme.
 
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"Il nous faut un autre espace public pour le débat." (Crédit : MP Bay ©Forum Européen de Bioéthique)
"Il nous faut un autre espace public pour le débat." (Crédit : MP Bay ©Forum Européen de Bioéthique)
Et la seconde tendance ?

C'est celle du trop plein de normes. Il y en a partout ! Des normes européennes ou françaises sur nos produits, des normes sur ma façon de me soigner, des normes auxquelles je suis soumise au travail…Toutes ces normes oppressent les gens, les conduisent à se sentir mal et à faire se développer de nouvelles pathologies telles que le burn-out, par exemple. Résultat, on ne sait plus à quel saint se vouer au milieu de tout cela. En prime, il y a un discrédit autour du discours médical, et les scandales issus du monde pharmaceutique ne font rien pour l’arranger. 

Comment faciliter une meilleure compréhension de ces enjeux ?

Il nous faut un autre espace public pour le débat. Pour l’heure, nous sommes trop habitués à écouter des faux débats, avec des éléments de langage qui nous étouffent, des arguments institutionnalisés. Un discours qui produit du bruit, mais est trop politisé pour produire du sens. Nous avons un semblant de débat, c’est malheureusement tout.

Vous semblez penser qu’il est urgent d’en parler plus, et mieux...

Je n’irais pas jusqu’à dire qu’il s’agit d’une urgence, mais plutôt qu’il est temps qu’on en parle. La bioéthique est un thème qui implique tout le monde, comme le climat ou l’emploi. Sauf que bizarrement, ce qui touche au corps, à la santé, ou au social, on en débat beaucoup moins. Regardez ce qui s’est passé avec le mariage pour tous. Il n’y a pas eu de réel débat. On a imposé deux visions de la société par des images. Sans pour autant créer un espace ouvert à un dialogue intelligent.

Les politiques ne s’engagent-ils pas déjà dans ce débat ?

Pas assez à ce jour ! Il y a deux raisons à cela. Le besoin paternaliste de protéger les citoyens de problématiques "lourdes", comme la vie ou la mort. Et le fait que parler de ces sujets n’apporte pas de voix électorales… Pourtant,  les politiques ont beaucoup à faire. En six ans, il y a eu des avancées considérables en matière d’e-santé. Tous ces progrès posent des questions d’éthique. 
 
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Ces progrès s’accompagnent pourtant d’un engouement du public pour ces sujets ?

Oui, très nettement ! Il se passe quelque chose en ce moment. En témoigne le nombre de participants à notre forum : alors que nous étions 6 500 lors de notre première édition, nous avons comptabilisé cette année 20 000 personnes en seulement trois jours. En témoignent aussi les nombreuses demandes que nous recevons de la part d’autres régions, et le désir de Toulouse ou Bordeaux d'organiser des forums similaires. Les gens ont envie de savoir et d’échanger avec des experts accessibles, qui parlent simplement.  Dans un espace médiatique saturé d’information, les forums sont plus que jamais nécessaires pour essayer de les y aider.

 


Une vision du transhumanisme. Image d'illustration (Crédit : DR)
Une vision du transhumanisme. Image d'illustration (Crédit : DR)
Quelles sont les questions les plus posées par le public ?

Celles liées aux trois sujets phares de notre époque en matière de bioéthique : Les NBIC, la fin de vie, incarnée par les mouvements transhumanistes, et enfin la génétique. Quel que soit l’âge des personnes, notre public se pose énormément de questions sur ces thèmes. Ils arrivent très informés, avec un besoin énorme d’en parler, et repartent, nous l’espérons, plus éclairés.

Quel regard posez-vous sur ces questions ?

L’idée est de regarder ce qui se passe sans juger. Dans un premier temps, il faut expliquer ce que c’est, afin de ne pas rester dans le fantasme. Se demander qui ça intéresse, la fin de vie, qu’on adhère ou pas aux recherches menées actuellement par les GAFA (NDLR : Google, Amazon, Facebook, Apple). Elles nous annoncent l’immortalité à l’horizon 2045, très bien. La plupart des chercheurs présents à notre forum expliquent que nous en sommes encore loin.
 
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Et quelles réponses apportez-vous ?

Nous nous demandons collectivement ce que toutes ces recherches impliquent. Pourquoi vouloir allonger le temps humain ? Cela nous mènerait-il vers plus de bonheur ? Face à la mort, je ne sais moi-même pas comment réagir… Il en va de même pour les applications de santé qui mesurent notre poids, notre cholestérol ou évaluent la qualité de notre sommeil. Pour qui, pour quoi faire ? Ces applications et technologies représentent l’enjeu essentiel du 21e siècle en matière d’e-santé. Il y a des intérêts derrière tout cela, qui posent des questions fondamentales de démocratie. Et doivent nous pousser à davantage de vigilance.


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