“Covid persistant” : sur les réseaux sociaux, les malades mènent leurs propres recherches

L’incompréhension des soignants

Quelle que soit leur nationalité, les malades témoignent des même séquelles, de « rechutes » et, surtout, de l’incompréhension des professionnels de santé. « Beaucoup de malades de long-terme sont diagnostiqués anxieux, voire complètement ignorés : c’est encore plus vrai pour les femmes, les personnes trans et les personnes de couleur », écrit Hannah Davis.

Angela Meriquez Vázquez, qui témoigne dans The Atlantic, explique que ses médecins lui ont tous répétés qu’elle devait souffrir de crises d’angoisse. Même situation sur le Twitter francophone. « Si vous avez des symptômes neuro en suite covid, consultez. Harcelez les médecins », conseille une internaute. « Je pense qu’avec le recul si je revivais ma première consultation chez le médecin généraliste et qu’il me parlait de symptômes psychologiques ma réaction serait très différente, écrit un autre. Je lui passerais un véritable savon ! »
 

Les représentants du corps médical ne sous-estiment cependant pas tous ces symptômes. L’hôpital Foch de Suresnes a par exemple lancé un programme de suivi de patients souffrant de « syndrome Post-Covid ».

Une première étude… réalisée par les malades

Ce que les « malades persistants » regrettent, c’est le flou médical et législatif dans lequel ils naviguent. Que peuvent-ils dire à leur employeur s’ils sont physiquement incapables de reprendre le travail ? Combien de mois vont-ils devoir attendre avant de pouvoir reprendre une « vie normale » ? Sont-ils encore contagieux ?

Pour trouver des réponses, certains se tournent vers leur propre communauté. Chez les anglophones, un groupe de soutien pour convalescents s’est organisé sur Slack, la plateforme bien connue des télétravailleurs. À la date du 12 août, leur espace de travail rassemblait plus de 7 000 membres venus du monde entier. Ces malades « de long terme » tentent d’analyser leurs symptômes et de repérer d’éventuels dénominateurs communs : groupe sanguin, poids, genre…

Le groupe Slack a d’ailleurs produit la première « étude » sur le « Covid persistant », à partir de 640 témoignages recueillis et encadrés par des malades par ailleurs statisticiens, spécialistes des analyses quantitatives ou qualitatives.

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Partagé dès le 11 mai sur les réseaux sociaux, le rapport prévient d’entrée de jeu sur son caractère amateur et sur la non-représentativité de son échantillon (76 % des sondés sont des femmes, 60 % d’entre eux ont entre 30 et 49 ans). Mais l’étude apporte tout de même quelques éléments d’analyse concernant cette version « vivace » du virus.

Les malades de long terme témoignent ainsi de les rechutes (fièvre, toux, difficultés respiratoires) pour 89 % d’entre eux, mais aussi de symptômes gastriques et cardiovasculaires, de « brouillard mental » et difficultés de concentration, voire d’une perte de mémoire à court terme pour 27 % des sondés. A la publication du rapport, 90 % des participants de l’étude ne s’estimaient pas remis du Covid-19 : ils souffraient, en moyenne, depuis plus de 40 jours.

Les auteurs du rapport travaillent actuellement sur une seconde enquête, cette fois-ci sur un échantillon plus large. En attendant la parution d’une étude officielle.