Partager la publication "Pour aider la recherche sur les maladies rares, ils créent une plateforme de crowdfunding"
C’est pour y remédier que l’entrepreneur français Jean-Baptiste Roffini, qui oeuvrait déjà dans la recherche, notamment en mettant les laboratoires et les entreprises en relation, a décidé de créer Thellie : « Ma femme, Julie, qui est cofondatrice de la plateforme, est atteinte d’un lupus. (…) Tout s’est accéléré il y a deux ans, quand la fille d’un ami, Thelma, est à son tour tombée malade. Avec son père, on s’est dit qu’on voulait aider la recherche autrement qu’en donnant à une association. La contraction des deux prénoms a donné son nom à notre plateforme », raconte-il à 20 Minutes.
Avec cette première plateforme de crowdfunding entièrement dédiée au financement de projets de recherches sur les maladies rares, lui et quatorze autres cofondateurs entendent démocratiser le soutien à la recherche médicale en France.
Sensibiliser les citoyens à la recherche
Par cette promesse de transparence, qu’ils ont entre autres concrétisée grâce à la création d’un fond de dotation, Jean-Baptiste Roffini et ses associés espèrent sensibiliser les particuliers, entreprises et collectivités à la crise de financement que connaît aujourd’hui la recherche médicale en France.
Car si la France est le premier pays de l’Union européenne à avoir élaboré et mis en oeuvre un Plan national consacré aux maladies rares, les dépenses de recherche ont baissé de 1,5 % entre 2008 et 2014. Désormais, ce secteur ne bénéficie plus que de 2,9 % des dépenses courantes de santé, contre 3,4 % en 2008.