Pour aider la recherche sur les maladies rares, ils créent une plateforme de crowdfunding

Trois à quatre millions de personnes souffrent de maladies rares en France. Un chiffre relativement important, puisqu’il équivaut à environ 5 % de la population globale. Et comme si cela n’était pas assez difficile pour les personnes touchées, deux tiers des 6 000 à 8000 pathologies rares recensées n’ont pas de traitement approuvé à ce jour.
 
C’est pour y remédier que l’entrepreneur français Jean-Baptiste Roffini, qui oeuvrait déjà dans la recherche, notamment en mettant les laboratoires et les entreprises en relation, a décidé de créer Thellie : « Ma femme, Julie, qui est cofondatrice de la plateforme, est atteinte d’un lupus. (…) Tout s’est accéléré il y a deux ans, quand la fille d’un ami, Thelma, est à son tour tombée malade. Avec son père, on s’est dit qu’on voulait aider la recherche autrement qu’en donnant à une association. La contraction des deux prénoms a donné son nom à notre plateforme », raconte-il à 20 Minutes.
 
Avec cette première plateforme de crowdfunding entièrement dédiée au financement de projets de recherches sur les maladies rares, lui et quatorze autres cofondateurs entendent démocratiser le soutien à la recherche médicale en France.

Cette plateforme se démarque aussi en ne prélevant aucune commission sur les dons effectués – chacun d’entre eux étant directement reversé à un projet spécifique de recherche et à son équipe. Une façon pour ses fondateurs d’assurer traçabilité et transparence aux donateurs. Ce qui n’est pas toujours possible avec les 300 associations de personnes souffrant de maladies rares en France, la plupart d’entre elles ayant également des frais de structure ou de marketing à assurer.

Par cette promesse de transparence, qu’ils ont entre autres concrétisée grâce à la création d’un fond de dotation, Jean-Baptiste Roffini et ses associés espèrent sensibiliser les particuliers, entreprises et collectivités à la crise de financement que connaît aujourd’hui la recherche médicale en France.

Car si la France est le premier pays de l’Union européenne à avoir élaboré et mis en oeuvre un Plan national consacré aux maladies rares, les dépenses de recherche ont baissé de 1,5 % entre 2008 et 2014. Désormais, ce secteur ne bénéficie plus que de 2,9 % des dépenses courantes de santé, contre 3,4 % en 2008.

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