Partager la publication "Les États-Unis vont séquencer le génome d’un million de personnes"
Les NIH pourront ainsi constituer une gigantesque base de données, destinée aux chercheurs. Objectif : mieux comprendre pourquoi certains individus tombent malades et d’autres pas, et comment les soigner en personnalisant davantage les traitements (par exemple pour le cancer, le diabète ou l’obésité).
Un quart de la cible est atteinte à ce jour. 250 000 adultes de 18 à 90 ans se sont engagés, et 190 000 personnes ont livré leurs dossiers médicaux, renseigné un formulaire sur leurs antécédents familiaux, leur environnement et leur mode de vie, ont fourni des échantillons d’urine et de sang. Les personnes connectées livrent aussi l’ensemble des données enregistrées par leur bracelet numérique, type Fitbit. Ils seront suivis pendant dix ans.
Le généticien français Philippe Froguel a salué sur Twitter le 23 août ce projet ambitieux qui apportera à « une majorité de groupes ethniques minoritaires ou défavorisés, largement sous-représentés dans ce genre de recherche, des informations fiables sur leur génome”, sans qu’il en coûte un cent aux participants. Les populations d’origine hispaniques et les Amérindiens en particulier sont rarement étudiées.
Comment restituer les données aux participants ?
Mais la méthodologie de restitution de ces informations massives, et hautement sensibles, tant du point médical que psychologique, doit encore être précisée par l’entreprise.
Un projet utopique en France
Mais pour Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, et Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, auditionnés dans le cadre du projet de loi bioéthique, il n’est pas souhaitable de changer la règlementation. Elles pointent les risques d’augmentation des tests dits « récréatifs », des fuites de données à l’étranger, et d’eugénisme.
En attendant, le projet « All of Us » poursuit son chemin aux Etats-Unis. Il va s’élargir aux enfants entre 12 et 18 ans, d’ici la fin de l’année, en essayant de convaincre toujours plus de résidents, à grand renfort de vidéos promotionnelles, et de campagnes d’information, comme l’exposition itinérante qui a déjà traversé 42 des 50 États d’Amérique.
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